Hur började allt egentligen? Och när?

Naturligtvis började det väl mycket tidigare, lite försiktigt, lite smygande.

När det var dags för pappa att förnya körkortet för tung trafik i ytterligare tio år, verkade allt vara i sin ordning. Alla prover var bra, förutom att synen blivit lite sämre på ena ögat. Iväg bar det till optikern för att skaffa glasögon. I samband med läkarbesöket gavs också vaccinationen mot säsongsinfluensan. Ett par veckor senare i början av november fick pappa ont i ett knä. När knät kändes lite bättre kom ett nytt symptom. Mamma och pappa hade åkt till Birsta för att äta på Ikearestaurangen, plötsligt var det omöjligt att ta sig upp för trappen. Det gick inte att lyfta fötterna, på något vis lyckades de ta sig hem igen och ringde mig senare för att få hjälp att gå ut med hundvalpen.

Jag fortsatte hundpromenaderna och en tid bokades på vårdcentralen, prover togs och de var så bra att det inte var något att oroa sig för. Hem och avvakta i två veckor sedan samma provtagning igen med samma resultat.

Problemen att gå blev inte bättre,snarare sämre. En remiss skickades för att göra en röntgen av ryggen. Innan den var gjord kunde inget annat göras. Pappa började nog känna att något var riktigt fel nu och ringde och bad om remiss för vidare utredning men blev nekad och hänvisad att vänta på kallelse och svar. Fick också veta att han inte behövde vara orolig då alla prover var bra och inga allvarliga sjukdomar började så. Nu kunde pappa inte gå utan stöd inomhus längre, utan gick mellan bänkar och möbler. Balansen och orken var dålig och benen ville hamna i kors.

Han satt mest på en stol i köket eller i soffan för att ingen skulle se hur det var.

Den 5/12 tog min syster med honom och åkte in till sjukhuset akut.

Där blev han väl mottagen och undersökt och inlagd för vidare provtagningar under två dagar.

Det gjordes magnetröntgen mm, ungefär nu började våra misstankar bekräftas....

Jag besökte honom när han kommit hem och såg en stor förändring på några få dagar.

Han hade lite svårt att få till vissa bokstäver och jag tyckte mig se muskelryckningar.

Pappa hade kortärmad tröja på sig och jag såg tydligt att musklerna försvunnit på armarna.

Nya symptom syndes nu hela tiden och det gick inte att blunda för, jag försökte att inte läsa om olika tänkbara sjukdomar men gjorde det ändå...

Julen närmade sig och mamma skulle in för att operera foten.

Hundpromenaderna fortsatte och jag försökte hjälpa till med att hämta post, elda mm.

Nu gjordes försök med vitaminer, sulor i skorna och stavgång inomhus, pappa tyckte att det kändes lite bättre och ett litet litet hopp tändes.

Vi väntade och väntade på provsvaren som skulle komma den 28/12

Jag sa att ovissheten är värst men vet inte om det riktigt stämde i det här fallet. Det fanns ju fortfarande en chans att vi hade fel.

När dagen kom hade pappa bestämmt sig för att inte åka med till sjukhuset.

Mamma och syrran fick åka istället och våra misstankar bekräftades... ALS med 99,6% säkerhet.

läkaren pratade om en långsm variant på mellan 3-7 år och erbjöd vidare utredning i Umeå för att fastställa sort.

Pappa kunde resa med Kustbussen dit, mamma försökte förklara att det nog var omöjligt. Läkaren hade nu inte sett honom på tre veckor. 

Det fanns en bromsmedicin att prova och ett särskilt ALS-team som kunde ge stöd.

Senare visade det sig att det inte var till någon hjälp alls för oss, då pappa inte tänkte åka någonstanns och teamet inte gjorde hembesök.

Dagen före nyårsafton tog vi med pappa på en biltur för att se vad stormen Dagmar hade ställt till med i skogen.

Den kvällen hade de slitit för att komma upp till sovrummet. Efter det blev han kvar på övervåningen till den 21/1.

Hade då haft hembesök av arbetsterapeut som ordnade en rollator. Vi pratade även om ombyggnad, trapphiss,ramp vid bron mm. Den mesta tiden tillbringades nu i sängen.

Benen blev ostadigare och muskelryckningarna ökade. Det hördes att andningen var påverkad och det fanns ingen kraft att hosta.

Nu behövdes hjälp med dusch och kläder.

Han ville nu prova bromsmedicinen.. jag var mycket tveksam till den.

Den 21/1 gick vi ner tillsammans till hans nya säng i vardagsrummet.

Nu blev han illamående, slemmig ochtappade matlusten.

Det gick sämre och sämre med maten och pappa magrade snabbt av, kvar var bara skinn och ben.

Vi försökte avlasta mamma så gott vi kunde men räckte inte riktigt till.

Började fundera över hjälp från kommunen eller avstå från våra jobb.

Hembesöket från kommunen drog ut på tiden och vi började känna oss desperata.

Kanske kunde Hospice vara ett alternativ?

Ringde hans läkare och bokade ett nytt hembesök den 10/2. Remiss skrevs direkt till Hospice men just då var det fullt, redan på eftermiddagen ringde läkaren upp igen och sa att de skulle göra en plats efter helgen.

Vi turas om att sova vara hemma hos mamma och pappa under helgen.

Tisdagen den 14/2 kommer och pappa talar om för mig vilken väska jag ska packa i.

Jag har gruvat mig för denna sista resa men nu fanns ingen återvändo längre.

Bårtaxin kommer pappa bärs ut på bår ur sitt föräldrarhem, allt känns makabert och när vi rullar ner för backen kommer tårarna.. han ser nu sitt hem för sista gången.

Vi blir väl mottagna när vi kommer fram, färska blommor på sängbordet och de har gjort ett kort där det står Välkommen Bertil. Ljuslyktor är tända på flera ställen i rummet.

Det känns jätteskönt att vara där men en märklig känsla att packa för att åka till ett ställe för att vänta på döden!

Lördag 25/2.

Kom med buss 10:30. Du ska bada idag.

Sol och kall vind ute..

(mamma)

Söndag 26/2

Soligt och fin väder

Syster har sovit här i natt.

Du har haft Peter på besök här idag.

Du är trött när jag kommer vid 19-tiden, hjälper dig med lite kräm och mjölk

Hortensian i fönstret mår inge vidare, ger den lite vatten men det är nog försent

Utanför fönstret susar skidåkarna förbi i spåret.

Måndag 27/2

En riktig skitdag efter en jobbig natt. Jag stannar kvar för en natt till och mamma kommer på besök.

Jag tar en prommenad i vårsolen och handlar lite lunch.

Du äter klappgröt till lunch och till middag pytt i panna och rödbetor.

På kvällen kommer Emmy och Tobias förbi en sväng.

Under natten blir det jobbigt och du får din första spruta. Efter den somnar vi och sover tre timmar i sträck.

Tisdag 28/2

Idag blev det fil och jordgubbssylt till frukost.

Du ville sitta uppe en stund och vi försökte oss på hårklippning.

Tittade även ut en stund på altanen, det blåste inte så skönt.

Raggmunk och lingon till lunch samt jordgubbskräm.

Torkel och Börje kom på besök (gamla arbetskompisar) du blev glad och bjöd dem på kaffe.

Syrran löser av mig.

Ganska lugnt under eftermiddagen men mer och mer orolig, värk i ryggen.

Ber om spruta och får sedan sova en stund i väntan på middag.

Sigrid och Anders kommer på besök på kvällen.

Spruta inför natten och påfyllning vi 05-tiden

Sovit nästan hela natten!

Onsdag 29/2

(mamma)

Börjar dagen med ett bad.

Ingen mat passerar, mår inte bra.

Spruta mot det onda och mot illamåendet.

Sover och vaknar igen natten lång.

Orkar inte sitta i stolen mer än 15 minuter.

1 plåster mot det onda.

Får pannkaka, äter mini.Spruta mot illamående kl 14.

Tittar på skidskytte kl 15. 

Hem 17:05. Tack för denna dag.

Torsdag 1/3

Jag kommer efter ridning på Näset. Blött och slaskigt efter vägen man fick se upp för alla stora vattenpölar.

Du har väntat på mig och hör direkt när jag kommer. Har hälsningar från Siv och Folke och Lennart med familj.

Du somnar en stund men snart kör du sängdosan upp och ner, upp och ner.

Sover några minuter, dricker lite sockerdricka. 21:25 får du en spruta. Du sover bra till 05:25.

Vi ringer efter ny spruta mot värk.

Efter några minuter vill du ha sockerdricka, blir några munnar sedan sätter du rejält i halsen.

Det blir riktigt jobbigt och ansträngt med andningen.

Ny spruta mot illamående.

Fredag 3/3

7:15 ringer vi efter is. 7:30 ont igen och du jämrar dig hela tiden, ny spruta.

Du somnar igen och sover större delen av dagen.

Birgitta kommer hit. Emmy tittar in en sväng hon är på väg till Jönköping.

Peter kommer in en sväng efter jobbet som du önskat.

Vi passar på att äta pizza under tiden.

Du kommer på att det är fredag och vill ha blå curasao med is

20:00 behövs ny spruta.

22:00 ny spruta men blir ingen riktig ro, hjälper inte riktigt med nästa heller.

Druckit rätt mycket vichyvatten under natten. 

Soligt och ett par minusgrader ute.

Fötterna är avdomnade och besvärliga. Andningen är ansträngd av och till.

Jag åker hem, syster stannar hos dig.

Dagen fortsätter lika, mycket törstig och oro i kroppen.

Efter flera sprutor mot värk och oro sover du ganska bra denna natt!

Söndag 4/3

Vaken i tid för att se starten av Vasaloppets start.

Vilar sen av och till och ser när förste man går i mål.

Filfrukost.

Jag tar över igen strax före 19.

Hockey på tv. Just ringt efter spruta. sprutor 19,22,01:30,04:30,06:40 däremellan sovit bra.

Mulet och grått ute första sportlovsdagen.-2,6 grader.

Just nu motioneras Sidsjöområdets alla vovvar.

Mamma tar över när jag åker hem..sen syrrans tur igen.

Sprutor 12:45,14:15,14:45

Äntligen lugnt en stund.

Pappa sover av och till, försöker få i sig något genom att suga på några isbitar först för att kunna svälja.

Det blir lite kräm eller soppa, vi upptäcker att det går bättre att svälja kolsyrad dryck så sockerdricka ibland blandat med lingondricka blir en ny favorit.

Vi tycker att han blir lite piggare faktiskt. Jag stannar hos pappa första natten.

Dagen efter får pappa bada.

Det är jättemysigt i rummet med massor av tända ljus och lugn musik. Han njuter och somnar i badet.

Han bestämmer att nästa gång han ska bada ska han ta med sig egen musik -dansband förstås.

Badstunderna uppskattas mest av allt och han frågar ofta -Tror du att jag får bada imorgon?

Han gillar även personalen och hittar flera favoriter men känner sig inte trygg att släppa oss anhöriga.

Syrran och jag är sjukskrivna nu och vi turas om att vara hos pappa natt som dag.

Mamma kommer på besök med bussen varannan dag.

Han blir glad över de besök han får nu och är väldigt noga att alla måste titta hur det ser ut i badet!

Intresset för tv och annat börjar avta, ibland tittar han ut när solen skiner och säger.

-Tänk om jag kunde vara i skogen...

Det har nu passerat två veckor på Hospice och det känns som en lång tid. Pappa börjar få ont nu och har fått morfinplåster ibland räcker inte det och då får han även sprutor. Det har nu blivit ännu svårare att svälja och det är riktigt otäckt när han sätter i halsen då ingen kraft finns till att hosta.

Helgen kommer och läkaren pratar med mig om hur vi tänkt den allra sista tiden. Syrran och jag stannar båda på fredagsnatten. På lördagen kommer mamma och då är han lite piggare igen. Jag åker handlar och sover hemma den natten. På söndagen är det dags att åka tillbaka, mamma löser av mig mitt på dagen så att jag kan åka hem till barnen som just börjat sitt sportlov.

Sista natten

Måndag natt ringer syster mig vid tretiden, hon tycker att andningen blivit ännu sämre.

Jag kommer till Hospice 3:45 på morgonen och andningen är ytlig men jämn. 

Nu slår jag igång hans favoritband Lasse Stefanz och det tror jag att pappa hör.

Mamma ringer under förmiddagen och undrar om hon ska komma eller inte och jag säger att hon ska göra som hon känner. Hon bestämmer sig för att komma och ska få stjuts av pappas storebror. 

Vi börjar bli hungriga och syrran bestämmer sig för att åka och handla något.

Smsar med min älsta dotter om läget när jag tycker att andningen förändras och hans ögon öppnar sig en aning.

Skickar ett sms till min syster om att andningen blir sämre..

Jag tar pappas hand i min och klockan är 11:26, pappa får nu andningsuppehåll. Ett andetag till

ett uppehåll till. 11:30 somnar du stilla in med din hand i min.

Sov gott pappa, ditt lidande är nu slut.

En fruktansvärd sjukdom som bröt ner din kropp på bara några veckor.