Hur började allt egentligen? Och när?

Naturligtvis började det väl mycket tidigare, lite försiktigt, lite smygande.

När det var dags för pappa att förnya körkortet för tung trafik i ytterligare tio år, verkade allt vara i sin ordning. Alla prover var bra, förutom att synen blivit lite sämre på ena ögat. Iväg bar det till optikern för att skaffa glasögon. I samband med läkarbesöket gavs också vaccinationen mot säsongsinfluensan. Ett par veckor senare i början av november fick pappa ont i ett knä. När knät kändes lite bättre kom ett nytt symptom. Mamma och pappa hade åkt till Birsta för att äta på Ikearestaurangen, plötsligt var det omöjligt att ta sig upp för trappen. Det gick inte att lyfta fötterna, på något vis lyckades de ta sig hem igen och ringde mig senare för att få hjälp att gå ut med hundvalpen.

Jag fortsatte hundpromenaderna och en tid bokades på vårdcentralen, prover togs och de var så bra att det inte var något att oroa sig för. Hem och avvakta i två veckor sedan samma provtagning igen med samma resultat.

Problemen att gå blev inte bättre,snarare sämre. En remiss skickades för att göra en röntgen av ryggen. Innan den var gjord kunde inget annat göras. Pappa började nog känna att något var riktigt fel nu och ringde och bad om remiss för vidare utredning men blev nekad och hänvisad att vänta på kallelse och svar. Fick också veta att han inte behövde vara orolig då alla prover var bra och inga allvarliga sjukdomar började så. Nu kunde pappa inte gå utan stöd inomhus längre, utan gick mellan bänkar och möbler. Balansen och orken var dålig och benen ville hamna i kors.

Han satt mest på en stol i köket eller i soffan för att ingen skulle se hur det var.

Den 5/12 tog min syster med honom och åkte in till sjukhuset akut.

Där blev han väl mottagen och undersökt och inlagd för vidare provtagningar under två dagar.

Det gjordes magnetröntgen mm, ungefär nu började våra misstankar bekräftas....

Jag besökte honom när han kommit hem och såg en stor förändring på några få dagar.

Han hade lite svårt att få till vissa bokstäver och jag tyckte mig se muskelryckningar.

Pappa hade kortärmad tröja på sig och jag såg tydligt att musklerna försvunnit på armarna.

Nya symptom syndes nu hela tiden och det gick inte att blunda för, jag försökte att inte läsa om olika tänkbara sjukdomar men gjorde det ändå...

Julen närmade sig och mamma skulle in för att operera foten.

Hundpromenaderna fortsatte och jag försökte hjälpa till med att hämta post, elda mm.

Nu gjordes försök med vitaminer, sulor i skorna och stavgång inomhus, pappa tyckte att det kändes lite bättre och ett litet litet hopp tändes.

Vi väntade och väntade på provsvaren som skulle komma den 28/12

Jag sa att ovissheten är värst men vet inte om det riktigt stämde i det här fallet. Det fanns ju fortfarande en chans att vi hade fel.

När dagen kom hade pappa bestämmt sig för att inte åka med till sjukhuset.

Mamma och syrran fick åka istället och våra misstankar bekräftades... ALS med 99,6% säkerhet.

läkaren pratade om en långsm variant på mellan 3-7 år och erbjöd vidare utredning i Umeå för att fastställa sort.

Pappa kunde resa med Kustbussen dit, mamma försökte förklara att det nog var omöjligt. Läkaren hade nu inte sett honom på tre veckor. 

Det fanns en bromsmedicin att prova och ett särskilt ALS-team som kunde ge stöd.

Senare visade det sig att det inte var till någon hjälp alls för oss, då pappa inte tänkte åka någonstanns och teamet inte gjorde hembesök.

Dagen före nyårsafton tog vi med pappa på en biltur för att se vad stormen Dagmar hade ställt till med i skogen.

Den kvällen hade de slitit för att komma upp till sovrummet. Efter det blev han kvar på övervåningen till den 21/1.

Hade då haft hembesök av arbetsterapeut som ordnade en rollator. Vi pratade även om ombyggnad, trapphiss,ramp vid bron mm. Den mesta tiden tillbringades nu i sängen.

Benen blev ostadigare och muskelryckningarna ökade. Det hördes att andningen var påverkad och det fanns ingen kraft att hosta.

Nu behövdes hjälp med dusch och kläder.

Han ville nu prova bromsmedicinen.. jag var mycket tveksam till den.

Den 21/1 gick vi ner tillsammans till hans nya säng i vardagsrummet.

Nu blev han illamående, slemmig ochtappade matlusten.

Det gick sämre och sämre med maten och pappa magrade snabbt av, kvar var bara skinn och ben.

Vi försökte avlasta mamma så gott vi kunde men räckte inte riktigt till.

Började fundera över hjälp från kommunen eller avstå från våra jobb.

Hembesöket från kommunen drog ut på tiden och vi började känna oss desperata.

Kanske kunde Hospice vara ett alternativ?

Ringde hans läkare och bokade ett nytt hembesök den 10/2. Remiss skrevs direkt till Hospice men just då var det fullt, redan på eftermiddagen ringde läkaren upp igen och sa att de skulle göra en plats efter helgen.

Vi turas om att sova vara hemma hos mamma och pappa under helgen.

Tisdagen den 14/2 kommer och pappa talar om för mig vilken väska jag ska packa i.

Jag har gruvat mig för denna sista resa men nu fanns ingen återvändo längre.

Bårtaxin kommer pappa bärs ut på bår ur sitt föräldrarhem, allt känns makabert och när vi rullar ner för backen kommer tårarna.. han ser nu sitt hem för sista gången.

Vi blir väl mottagna när vi kommer fram, färska blommor på sängbordet och de har gjort ett kort där det står Välkommen Bertil. Ljuslyktor är tända på flera ställen i rummet.

Det känns jätteskönt att vara där men en märklig känsla att packa för att åka till ett ställe för att vänta på döden!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Lördag 25/2. Kom med buss 10:30. Du ska bada idag. Sol och kall vind ute.. (mamma)   Söndag 26/2 Soligt och fin väder Syster har sovit här i natt. Du har haft Peter på besök här idag. Du är trött när jag kommer vid 19-tiden, hjälper...

Pappa sover av och till, försöker få i sig något genom att suga på några isbitar först för att kunna svälja. Det blir lite kräm eller soppa, vi upptäcker att det går bättre att svälja kolsyrad dryck så sockerdricka ibland blandat med lingondricka b...